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01 还款日比发薪日早5天

这一天,是礼拜六,林大天一直在等一通来自护士的电话。

前一天,他做了一次透析,原本当天还要连着做。

钱都付给医院了,「舍不得」。他临时取消预约,想留到两天后做。

可身体的难受,超出了预期。2021年12月的第一个周六,他请护士帮他安排当天下午的透析名额。答复是:人约满了,要有空位,会通知他。

11年前,确诊慢性肾病,6年前,发展为尿毒症。自此,他得终生接受血液透析治疗,最开始一周两次,如今,40岁的他一周要做4次,每次时长4个小时。

生病前,他种过西瓜、摆过摊,在超市杀过鱼,在酒楼做过传菜员和厨师。随着病情加重、透析频率的提高,这些工作不再对他开放。

送外卖,上班时间相对自由,强度在他体力范围内,这是林大天能找到的「最好的去处」。

可这份工作也显现出颓势。

疫情暴发两年来,林大天所在外卖站点的骑手数量从30来人增长到100多人,骑手一多,林大天能接到的单就变少了。

跑38单能赚200块左右,可他跑到深夜,也未必做得到40单。赶上周一、三、五、六,做透析就要小半天,工作时间被压缩了一半,连送满14单这个出勤最低标准,他都有些勉强——效率高的骑手,一天能完成八九十单。

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身高1米6,体重100斤出头,深色衣服,与健康界初见的林大天,在人群里毫不起眼。唯一的亮色,是他提的明黄色塑料袋,提手处磨得发白,袋子上印着「分享甜蜜时光」。

这是个冰淇淋包装袋,里面却常备三种药:依巴斯汀片,止痒用;尿毒清颗粒,通便用;碳酸司维拉姆片,降磷用。

只有他低下头,把手机捧到眼前,鼻尖几乎压到屏幕上时,路人才对这个瘦小男人稍有注意。

一位大爷冲他说,「你怎么不戴眼镜?」林大天扎在手机上,没答话。

他的听力有些问题。小时候,他被村里的大孩子连扇过几个耳光,或许是那时候落下的毛病。视力也是,上初中那会儿他就看不清黑板,后来学习实在吃力,加上家里还得供三个弟弟读书,他就退学回家种西瓜了。

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他一直以为自己只是近视,可配过眼镜,800多度,戴了没什么效果。直到2021年12月,媒体帮他联系到了一家民营医院福州东南眼科医院的免费检查机会,他这才知道,自己得的是白内障,要做手术。

肾功能严重受损,林大天的肌酐已经超过1000,是正常值的十几倍。眼科医生建议,想做白内障手术,得先把肌酐降一降。

林大天觉得,一周做四次最基础的血透,已经不太够用,他要血透和血灌搭配着做。血液透析可以过滤掉体内的水分和小分子毒素,单价400元,而单价600元的血液灌流则可以进一步滤出中大分子毒素。

每次血灌,得买一次性用的血液灌流器,这个加在机器上的「瓶子」可贵得很:单价599元的HA130灌流器,或单价1197元的HA230灌流器。

如果医保还有额度,他每周能做两次免费血透,开HA130血灌需自费200多元,开HA230血灌需要自费300多元。

12月3日,福州市一院门诊收费窗口。林大天拿了些药,又提前开好了第二天要做的HA230血灌,到窗口付款,门诊收费单显示:

个人账户支付:0.00

统筹基金支付:1137.36

自付: 1021.92

合计人民币: 2159.28

林大天顿了一下,他隐约知道2021年12万的城乡居民医保支付限额用完了,看病可能比以往要多付两三百元,但这个数字还是把他吓了一跳。

付款码扣向收费机,短促的「滴」声过后,他的花呗本月待还金额多了1021.92元,总数逼近2000元。

花呗还款日是每月20日,发薪日则是每月25日。

近2000元的待还金额只是开始。眼下12月才过去3天,按照每周4次的频率,他这个月还得做16次透析。

收费单怼到眼前,林大天看不清楚,也想不明白。治疗要钱,不治疗影响工作,赚不到钱。

他陷于两难,夜里失眠,白天昏睡整个上午,赚钱的时间又少了一半。

事情追着事情,问题连着问题,林大天被困在原地打转。他也不知道自己到底想不想去医院,但选择权并不在他的手上。

这个周六,他上午10点半上线接单,配送到晚上快12点,送了30单,能赚165元。

医院的电话一直没有打来。

02 第二颗心脏

维持性透析患者通常有一条崎岖的小臂。两处青紫色的鼓包,分别是静脉和动脉的穿刺点,像是休眠的火山,一条血管通路潜藏其下。

挑开鼓包,针头伸入瘘管,火山被唤醒,血液进入透析机,透析机替代受损的肾脏滤除代谢废物,净化后的血液,再从透析机回到体内。

瘘管不断震动,是尿毒症患者的第二颗心脏。

这条血液通路的打开,往往伴随着生活轨迹的断裂。贵州人付红17岁来到厦门打工,后辗转来到福州,接受血液透析以来,再没回过老家。

她的小臂上有两条疤痕,一个是透析造瘘手术切口,另外那条更长更深——20岁出头患上肾病,医生说,她恐怕要终生透析。她被吓懵了,绝望之下,割开手腕。

如今付红已透析10年,每周三次。粗略算下来,这些年看病她已经花费10多万。刚生病那几年,她根本不晓得什么医保报销,看病全靠自费,每个月要花1000多元。

年轻时身体还撑得住时,她在福州一家工厂打工,厂里的领导看她可怜,帮她办了福州市的职工医保。

漫长的透析时间,剥夺了她继续在工厂打工的可能。父母早逝,付家四兄妹都在福州生活,现在她和弟弟一家住在上街,她做家务、照看小孩,运气好的时候,能接到些计件的零工。

目前,像重症尿毒症门诊透析治疗这样的门诊特殊病种,福州市在职职工医保的支付比例可以达到85%。而林大天参加的城乡居民医保,支付比例为60%。

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2012年起,福州市将市一院与市二院设为试点,慢性肾脏病5期(尿毒症)城镇基本医疗保险参保人员,可在这两所医院接受每周两次免费的血液透析。

付红的人生轨迹由此和市一院绑在一起。每每透析完,她拿到药,就把收费单扔掉,「有人留着可以领一些补助,我是外地的,就没有这个福利」。

逢年过节,家人们回到老家贵州,独留付红守着空荡荡的房子。早些年,她还会发些拜年短信,后来听人说收到病人发的这种短信不吉利,和他人的联系就变得更少了。许多个春节,她通过家人发来的照片和视频,看看阔别多年的故乡,老屋已不是记忆中的样子。

03 一条命的分量

每周二、四、六,李仁乐几乎都是第一个到血透室的人。

血透室7点半开门,早上5点半,李仁乐缩着身子,双手插在裤袋里,带着两个馒头,往市一院走。他住在打铁垱巷,那是紧邻市一院、被高楼环绕的旧屋区,租金每个月500元。

6点半左右,血透室等候区陆续多了些人。来的人互相打招呼,询问对方的睡眠和血压状况,李仁乐则窝在角落看手机。

他总是独来独往,存在感最强的时候,是在病友群里借钱。

病友们把尿毒症称作「不死之癌」,经年累月地治疗,意味着望不到边的经济投入。有人一时周转不开,群友也会出个百十来块帮忙。

但李仁乐借得有些频繁,惹得大家不满。

李仁乐没有工作,靠哥哥每个月打来的1700元过活。他是闽清县人,每周做三次血透,基本医疗保险和精准扶贫等补助,能解决他看病的大部分费用。

但人活着,除了看病还有吃和住。

他租的房间,是隔板隔出来的,宽度只够搁一张单人床,长度只比床多一个身位,只能侧着身进屋。空调是坏的,能用的家具是一床、一柜,柜子门和屋门同时开就会相互格挡。吃饭靠点外卖,不仅增加开销,也意味着更大的身体负担——尿毒症患者需要控制盐和水分摄入,而外卖显然不那么可控。

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透析6年,李仁乐自称,能明显感受到哥哥和父亲对自己的疏远。

「哥哥『变了』」,李仁乐记得,以前他还没生病时,哥哥在德克士打工,下了班会给他带炸鸡吃,「他以前也不会骂我」。

现在,哥哥家请客吃饭不会叫他,他开口要钱也总被哥哥数落,「那也没办法,只能靠着他」。

靠自己,除了和群友借钱,便是通过水滴筹轻松筹之类的平台筹款。互助平台的筹款服务往往基于社交关系,对于李仁乐这样中专毕业,只在餐厅和工厂打过几年工的人来说,能够撬动的社交资源十分有限。

读中专那三年,是李仁乐最得意的时光,他身兼好几种职务,晚上带着同学们巡逻检查纪律。得病后,他试着联系当时的同学借钱,无人回复。

他也不是没找到过别的来钱方法:比如六合彩。

「那时候我看六合彩很准的!中了十几次!」他带了些笑意,说起刚开始做透析那两年,他「乱猜」就猜得出中奖号码,前后中过两三千块,还能自己出钱做透析。

有一次欠了人家几百块,被哥哥发现了。哥哥骂他乱花钱,李仁乐急了,「我也是想减轻哥哥的负担呀!」

他在雨夜冲出门,漫无目的地在外面走了三四天,后来身体受不了,又偷偷回到闽清老家,「从后山翻回家里,别人都不知道我回来了」。

他窝在家里,不肯去透析,脸都变黑了,人很软,没力气,几乎是在等死。

妈妈急得一直给哥哥打电话,让哥哥劝他。哥哥、嫂嫂,还有护士长的电话轮番打来,他心软了。

「如果我出了事情,妈妈会难过。」他回到福州,靠这个念头活着,在比床大不了多少的屋子里,反复看林正英的僵尸片,有时隔壁会传来男女的嬉闹声。他今年33岁了。

相比之下,林大天好歹有份能养活自己的工作,但他的生活也在不断收缩。

当年在酒楼炒菜时,他会尝尝菜。没想到一辈子的好滋味,几乎都在那时候尝完了。现在他每天吃些馒头包子应付过去,小肉包五块钱两个,六块钱三个,林大天只买两个。多了吃不下,吃得下也不能多吃。

遵从医嘱,尿毒清颗粒需要每天吃6包,为了省钱,林大天只吃三包,先把冲剂颗粒倒进嘴里,再喝口水把药咽下去。维持性血液透析存在胃肠道、心血管系统等一系列并发症风险,林大天只顾得上解决最基本的生存需要,降磷药、止痒药,还有安眠药,是不得不吃的,其他问题,暂时就得生生捱过去。

他的抽屉里存放着2021年的门诊收费单据,薄薄的纸摞在一起,厚度和重量都变得明确可感。

这也是他这条命的分量。

至于动辄花费数十万的换肾手术,林大天甚至不愿提。

「这就不用说了」,他用双手遮住脸,声音从指缝里渗出来,「想都不要想」。

04 外乡人

林大天的微信头像,是福州东泰禾的夜景。

泰禾广场汇集了五星级酒店,5A甲级写字楼,独栋商业会所,高端购物中心,以及相当于3个半足球场大的下沉广场,是福州规模最大的商业综合体。电动车不被允许进入,外卖「步兵」提着餐盒穿梭其中。林大天是其中一员。

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在东泰禾送外卖的第四年,他熟悉的是广场边缘的便利店、奶茶店、包子铺,还有一家酸菜鱼店。和老板打好招呼,他就能吃到一份几乎没有调味的酸菜鱼——原本他也常吃这家店里的肥牛饭,后来菜谱升级,肥牛都要腌制入味,他便不敢再吃。

尿毒症患者需要保持低钾、低磷的饮食,并且严格控制水的摄入。之前林大天没太在意,热了就猛灌冰水,饿了就吃点快餐。浮肿、瘙痒,身体很快发出警告。

林大天没有自己做饭的条件,群租房里没有冰箱,厨房狭小,连切菜的地方也没有。在上一个群租房住的时候,他偶尔开火,把米和肉扔到高压锅里一起煮,加一点盐和酱油盖住肉腥味,「但也没用,还是好痒」。

收工后,林大天的手上常拿着一杯奶茶。有时是给自己的,白天喝掉一小半,去店里让服务员把杯口重新封上,留到晚上去医院继续喝。

有时是给别人的,便利店阿姨、医院护士、病人家属,都有可能收到这位外卖骑手随机配送的礼物。

酸菜鱼和奶茶,林大天自己花钱下的外卖订单几乎就这两种。酸菜鱼一份20元左右,奶茶一杯10元左右。之所以消费,是因为做透析的日子跑不满14单,为了保证工作量,他只能接自己下的单,自下自接,有很大的风险被系统判定是「违规刷单」。

隔着停满电动车的横屿路,保利香槟国际高层住宅森然耸立,俯瞰泰禾广场。林大天住在其中一间群租房里,房租每个月要1200元,对他来说并不是一个小数字。

但他只能住在这里。福州市规定,未悬挂新式黄牌的电动自行车禁止在三环内通行,林大天的电动车没上成黄牌,被扣留在闽侯县青口镇。

没有电动车,就只能做「步兵」,出了东泰禾,就少有做「步兵」的工作机会。况且,他也很难应对距离更远、路况更复杂的出行。

2020年他住在保利香槟国际另一栋楼的群租房,有一天突然收到房子要被整顿的消息。仓促搬家,居住证和电动车发票都被弄丢了,所以他一直上不了黄牌,也拿不回车子。

车子被扣下时,刚买了半年,花费了2800元。被扣车的前一天晚上,他浑身瘙痒,睡不好觉,早早地出门,想着多接几单。

眯着眼睛骑车上路,模模糊糊地,车子开到交警跟前,他才反应过来,想调头也来不及了。

2021年他还出过两次车祸,一次是去办健康证的路上被车碾过脚掌,住院10来天;另一次是在地下停车场,他舍不得开电动车的车灯,在拐角处被一辆车撞飞,整张脸摔得青紫变形,住院20多天。好在,医药费主要是由对方赔付的。

上半年,他还因「胃里有泡泡,快穿孔了」住院一周,花了一万多元。

生病让林大天过上了一种容错率极低的生活,但这样的生活又时时有意外发生。车祸和胃病都带来了计划外的开销,并导致他提前用完12万元的最高支付限额。

在医院这些年,林大天见到过花重金做换肾手术失败后继续透析的女孩,也眼睁睁看着隔壁床的老人在住院第二天去世。他打听老人的名字,护士说,这和你没关系。

生病是失控的开始,但不是失控的全部。

林大天的三个弟弟拥有更健康的身体,但生活依旧囿于打工和养家中。林大天住院,他们拿不出钱,只能刷信用卡贷款。

小陈是林大天唯一一个买了房的朋友。当然了,房子不在福州,在小陈的老家县城。两人在同一个站点做骑手,得尿毒症这件事,林大天只告诉了小陈和另一个同事。

有段时间,林大天骑滑板车送外卖,经常摔得青一块紫一块。小陈那时还不知道林大天的病,看他狼狈,便主动帮他送单。林大天的电动车被扣下后,小陈还把自己的车借给了他。

刚来福州那年,林大天想象着城里人的模样,特地买了身西装,穿着西装在五一广场摆摊,还没开张就被城管找了上来。他上一次穿西装是2020年,小陈结婚,邀请他当伴郎。

为了让小陈有面子,林大天花了1000多块钱,从头到脚置办了新行头,还给小陈包了1000块钱的红包。结果那天上午忙着送单,等赶到婚礼现场,新娘都接回来了。

那身西装没让小陈有面子,反而和新郎官小陈的结婚礼服撞衫。他很尴尬,原本配套买的领带,也不敢戴出来。

林大天差点也能结婚成家。订婚一个月后,他查出尿毒症。女孩家人强行把她带回老家,后来女孩另嫁他人,对方出轨,家暴,两人离了婚。

她找过林大天,问还愿不愿意娶她。林大天没觉得开心,反而因此多了些恨意,「我这情况,哪还能再谈这些?」

生病让这个40岁的男人变得暗沉干瘪。下班回家,电梯门打开,他一晃神,跟着前面的女孩往外走,到了门口,钥匙怎么也拧不动。

女孩在远处的一扇门前停下,放慢动作,频频回头看他,最后试探地问了句,「大爷,你也住这吗?」

门在这时打开,里面探出一张年轻的脸,他这才发现自己去错了楼层。

记忆力在减退,衰老来得更快了。

「倒霉」,林大天把一切归咎于自己,是自己命不好。

但他也不觉得这有什么稀罕。仅在福州市第一医院,每年的维持性血透患者门诊数量就近45000人次。林大天住的群租房,隔壁住着位聋哑人,带着妻女挤在一个单间,「我们这样的人太多了」。

05 钱钱钱

那张收费单把林大天吓到了。12月3日,当周的第3次透析,1021.92元。到第二天,这个数字依然压在他胸口,「想得脑瓜子痛」,送外卖的时候拿错了一单,还打翻了一单。

血灌太贵,暂时不做了,林大天盘算着,一周四次的透析也可以试着减到三次。熬到新一年,新的报销额度下来,日子就会好过很多。

到了下一周,当周的第一次透析,12月8日,林大天开了几种药还有一单血透。市一院门诊收费窗口工作人员报了个300出头的数字,并告诉他,网络支付系统出了点问题,要去自助机结算。

林大天走到自助机,插上医保卡,自助机显示屏上是一串红色的报错信息:

医保结算出现异常。本次优惠救治包内医保费用:420.0元,超过年度医保剩余费用:0.0元,请检查!

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他以为每周还有两次免费透析,但工作人员告诉他,医保额度用完后,就不能开免费透析了。

林大天没听清,或者已经听不进去。他提高声音,「但我开的是免费的呀!」工作人员重复解释了几遍,试图安慰他,「年底了,很多人都这样」。

在自助机和人工窗口来回走了几趟,林大天步子越来越快,音量又高出不少,一句粗话说出口,没有下文,不知道骂谁。

这是他少有的情绪爆发的时刻。大多数时候,林大天是个没脾气的老好人,随身带着红色软壳的七匹狼香烟,一包15元,主要用来派给别人。这是他打点关系的方法,他的关系网主要包括同事、小区保安,以及医院里偶遇的病友。

市一院外廊,一位病友接过烟,塞给林大天200块钱。林大天稍作推辞,收下。那钱是他还给林大天的。

几天后,他又向林大天借钱,林大天卡里没钱,跟妹妹借了300块,转给了对方。病友是福州市里人,林大天觉得他的日子应该比自己好过很多,不知为什么也要借钱。但他没有多问,也不好拒绝。

林大天很看重「关系」。患病之初,他做过腹膜透析,半年后,腹透失败,他忍不住想,虽然医院不收红包,但他还是该在手术前想办法塞给医生;村子里唯独通不到他家门口的水泥路;以及几经周折才申请下来的永泰县红十字会人道救助,2020年给了1000元,2021年他没再申请到,这些都被他归因为没有「关系」。

「关系」的背后,是他渴求得到庇佑。

低保,2021年上半年每月400元补助,下半年每月630元补助。他本来可以回村申请低保再报销,能报个一两千元。鉴于他们家和村里的关系紧张,他判定申请会很麻烦。

而且他怕影响到妈妈的低保,因为一家只能有一个低保名额。

怕这,怕那。其实,很多情况他搞不明白,也问不明白,「城乡居民医保,额度12万,报销比例60%。别人说,医保额度用完后,我可以接着报销城乡居民大病保险,可我每次打永泰县医保中心的电话,都是提示『正在通话中』。」林大天说。

捱到2022年,捱到有新的额度,是他这个月的盼头。

整个12月,林大天在花呗和借呗共负债1万元左右,自费治病花了快6000元,另外4000元是还朋友钱。为了治病,他曾向同在一家酒楼工作的服务员借了3800元。几年间,朋友一直没催他还。

但最近,朋友过年回家,要用钱。林大天从花呗套现,还了他4000元。

「以后我没能力上班,就不能还朋友了。」林大天这么解释。

06 无路归家

40岁了,林大天既不熟悉他所在的镇子,也不熟悉他所在的福州。过去的生活和现在的生活,收缩成孤立的圆点,分别围绕着他长大的村子,以及他打工、看病的地方。

镇中央的广场上,伫立着巨大的白色雕像,林大天说,那是林则徐,实际上,那是宋代名家张元干

父亲凑了10来万,够儿子在镇上买「半套房子」,正打算买房,林大天生病了。

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村子里的人家大多都搬到了镇上,林大天的父母还守着老屋生活。老屋生了白蚁,用手敲击,房柱发出脆响,里面被蛀空了。几年前,父亲想加固房子,买好水泥,砖头和沙子,却因出不起人工费而停工。如今,水泥放在屋子里,砖头堆在门外,沙堆上满是落叶。

比起房子,父亲更在意路的问题。林家的房子在土坡上,村里的水泥路略过了他家门口,直通远处已经很久没有人居住的小楼,那是村干部家的。

眼看着灰白色的水泥路向远处延伸,父亲只得自己拉来石头,在家门口铺出一条小路。提起这件事,父亲双眼泛红,而精神状态时好时坏的母亲重复念叨着:「小心说话。」

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林大天把责任归咎于自己,「就是因为我生病了,我们家才会越过越差。」2021年夏天,林大天的奶奶病危,家人不愿让他回来探望。带着一身病,林大天被视为不详的人,「衰仔!」

生活本不该是这样。小时候,林大天胆子大,也很能干,七八岁就敢独自赶着牛走十几里夜路。村里的大孩子打他,他招架不住,但嘴上绝对不认输。这几年,他的记忆力越来越差,但小时候的事还历历在目。另外,他还对电视剧《正阳门下》印象深刻。

剧中的男主角捡破烂、收古董,同时也学厨艺、开酒楼,乘上改革开放的浪潮,白手起家。这部剧首播于2013年,那时林大天还没被查出肾病,他也在酒楼工作,从传菜员做到了厨师,身边有女朋友陪伴。电视剧里那种好日子,他似乎也够得到边。

「到底为什么这么难以入眠。」

「真不觉得有什么比这更痛苦了。」

「看过太多世间不平之事,信仰也有点动摇了,这是可怕的想法。」

「你说十年后怎样怎样,我只能笑笑。」

……

失眠的夜里,瘙痒爬满全身。他发过很多条朋友圈,表达对「这种事情」会发生的愤怒,但没挑明是「哪种事情」。

「下个月就会好很多。」12月初,他这样安慰自己。

到了月末,等着他的是花呗待还金额逼近5000元。他先是在朋友圈问,「万能的朋友圈有没有赚快钱的业务?比如帮打架、黑活,抬尸体的活都能接」,配合着三个捂脸流泪的表情符号。

13分钟后,他又发了一条动态,「拆东墙补西墙了」。没有「赚快钱」的方法,也没有「万能的朋友圈」,他把3000多块钱挪到了下个月支付。

体内毒素堆积,无法排解,黑色素颗粒浮到皮肤表面,一抓,便会掉下黑黢黢的污垢,同时渗出来的还有异味,林大天厌恶这样的自己。

他想着村里的路,想着母亲的病。他咽下五六片安眠药。他抓破自己的皮肤。他反复涂抹花露水润肤露。他感觉身体正在烂掉。

瘙痒挥之不去,如屋柱中的白蚁。

编后记:

「省、市医保将于2021年12月31日21:00至2022年1月4日6:00 统一关闭信息系统,开展医疗费用年度结转工作。停机期间参保人员发生的门(急)诊、危重病抢救等医疗费用,先由个人垫付,于信息系统开启后持社会保障卡或保健医保卡、就诊病历资料、医疗费用清单、发票、有效银行账户信息(需注明开户行)材料到相关经办机构,按各统筹区相关规定办理结算报销手续。」

年年如此的正常停机安排,对林大天格外的难。这意味着,2022年1月1日和3日的两次血透,他得自己先垫付。

所幸,新的医保支付额度已经生效,他的盼头,有了着落。

来源|健康界

撰稿|刘丹

编辑|章北海

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